Il y a des jours qu’on n’oublie pas. Pour moi, c’est celle de mon diagnostic de rectocolite hémorragique.
J’avais la vingtaine. Je venais d’être maman de mon premier bébé. On vivait dans un petit appartement en plein centre-ville, et j’étais fatiguée comme toutes les jeunes mères ; du moins, c’est ce que je croyais.
Je te raconte cette journée en détail, parce que je sais que si tu vis avec une MICI, tu as toi aussi ton jour, ton moment où tout a basculé. Et parfois, ça fait du bien de lire celui de quelqu’un d’autre.
Un après-midi ordinaire
Ce jour-là, j’avais invité ma voisine du dessous et quelques copines du quartier. Pas des amies proches — des gens qu’on invite par courtoisie, parce qu’on habite le même immeuble et qu’il faut bien faire connaissance.
J’avais passé la matinée à ranger tout l’appartement. Je voulais que ce soit propre, que ça fasse bien. Tu vois le genre : la jeune maman qui veut que tout soit parfait.
En début d’après-midi, je suis allée me doucher pour me préparer.
Et quand je suis sortie de la salle de bain, mes dents claquaient. Je n’arrivais pas à les arrêter. J’ai pris ma température : 40.
Seule avec mon bébé
J’étais seule à la maison avec mon fils, tout petit. J’ai appelé mon mari en urgence. Je lui ai demandé de prévenir les filles, de leur dire de ne pas venir, que je ne pouvais recevoir personne.
J’ai pris quelque chose pour faire tomber la fièvre. Ça s’est calmé un peu. Puis c’est remonté.
Il faut que je te dise quelque chose : à ce moment-là, je n’étais pas juste fébrile. J’étais aussi en pleine crise digestive, avec ce que ça implique. Mais sur le coup, entre la fièvre à 40 et le reste, je ne comprenais pas ce qui m’arrivait.
On est partis aux urgences.
Aux urgences, je n’étais pas une urgence
C’est une phrase que beaucoup de personnes avec une MICI connaissent bien.
J’ai attendu. Longtemps. Assise dans une salle d’attente pendant que la fièvre remontait, pendant que mon corps me lâchait. Quand ils m’ont enfin installée dans un box, c’était déjà le soir.
Et cette nuit-là, je ne l’ai pas dormie.
Je descendais du brancard, je traversais le couloir jusqu’aux toilettes qui n’étaient pas à côté, je revenais. Une dizaine de fois, peut-être plus. Et le plus épuisant, ce n’était même pas l’urgence. C’était de faire tout ce trajet, encore et encore, souvent pour rien. Se lever, se presser, et qu’il ne se passe rien.
Je me suis à peine assoupie.
Le diagnostic
Le lendemain matin, à 8h : coloscopie.
Et vers midi, un médecin est venu me voir. Un homme plus âgé, plutôt sympathique, je m’en souviens. Il m’a regardée et il m’a dit :
« Tu es infirmière, tu sais ce que c’est une MICI. Toi, tu as une RCH. »
C’est comme ça que je l’ai appris. Debout, enfin, allongée, à jeun depuis vingt-quatre heures, avec un bébé de quelques mois à la maison. En quelques secondes.
Ce que j’ai pensé
Le plus étrange, c’est ce à quoi j’ai pensé.
Pas à moi. Je me suis revue en amphithéâtre, quelques années plus tôt. Un gastro- entérologue faisait cours, et ma copine s’était penchée vers moi : « Quand même, la maladie de Crohn, ça doit être un truc de fou. » Et j’avais répondu : « Ah ouais, grave. Je ne sais pas comment ils font, les gens. »
Voilà à quoi j’ai pensé. À cette conversation. À ces gens dont je parlais comme s’ils étaient loin de moi. Je ne savais même pas, à cet instant, si j’avais vraiment réalisé que j’en faisais désormais partie.
Ensuite, j’ai pensé à mon fils. Parce que j’allaitais encore, et que j’allais devoir arrêter. C’était ça, ma première pensée concrète. Pas la maladie. L’allaitement qui s’arrête.
Je n’ai pas pleuré. Je ne pleure pas devant les gens.
Et il y a autre chose, que je dis rarement. Je suis croyante. Et dans ce box, ce que je me suis dit, c’est que c’était écrit pour moi, que ça m’était destiné, et que je ne serais pas abandonnée. Ça peut paraître naïf vu de l’extérieur. Mais c’est ce qui m’a tenue.
La patiente parfaite
Ce qui me frappe le plus aujourd’hui, avec le recul, c’est ce que je n’ai pas pensé.
Je ne me suis pas dit : « il doit y avoir autre chose à faire. » Pas une seconde. Je ne me suis pas demandé si mon alimentation jouait un rôle, si mon mode de vie comptait, s’il existait un autre chemin.
Je me suis dit : je vais prendre mon traitement, faire exactement ce qu’on me dit, et ça ira.
J’ai toujours été une bonne élève. On me donne les règles, je les suis. J’étais infirmière, en plus — j’avais confiance dans le système, je faisais partie du système. Alors je serais la patiente parfaite. Compliante, comme on écrit dans nos dossiers.
Il m’a fallu des années pour poser la première vraie question. Mais ça, c’est une autre partie de mon histoire.
Prends soin de toi.
Ceci est un témoignage personnel, fondé sur mon expérience. Il ne remplace jamais l’avis, le diagnostic ou le suivi d’un professionnel de santé.