Mon histoire avec la rectocolite hémorragique et comment tout a changé

J’ai la vingtaine. Je viens d’avoir mon premier bébé. Un accouchement qui s’est très bien passé, un allaitement rapidement mis en place et un bébé gros dormeur. Le bonheur quoi. Pas tout à fait.

Avant, j’étais malade

À l’époque, j’avais ma chambre près des toilettes. Et à vrai dire je ne pourrais pas te dire quelle était la pièce principale entre les deux.

Plus les jours avançaient et plus je me vidais aux toilettes puis je me recouchais. Voilà le résumé de ma vie.

J’ai dû avoir l’aide de mon entourage pour s’occuper de mon bébé.

Je vais en parler à mon médecin traitant. Ça ne l’inquiète pas plus que ça. “Tu viens d’accoucher, repose-toi, tout va se remettre en place.”

Je repars avec une prescription d’une dizaine de boîtes de Smecta.

La pharmacienne s’est bien moquée de moi en me délivrant mon ordonnance. Je ne lui souhaite pas d’avoir des problèmes digestifs.

Me voilà bien avancée à boire des anti-diarrhéiques sans aucun effet.

On me disait : “tu devrais être heureuse, tu as un bébé, il faut que tu sortes, que tu te bouges.”

Je prends sur moi. Je décide d’inviter des copines à la maison — sortir dehors c’était compliqué avec mes nombreux allers-retours aux toilettes.

En préparant leur venue, je commence à me sentir mal : frissons, fièvre, impossible de faire quoi que ce soit. Mon mari m’emmène aux urgences.

40°C de fièvre. On me garde une nuit. Puis transfert en service de gastro. Après un scanner et une coloscopie, on m’annonce :

“Vous êtes infirmière… vous savez ce que c’est la rectocolite hémorragique. Et bien c’est ce que vous avez. On va mettre en place un traitement.”

C’est parti pour des soupes tous les jours et de la cortisone à haute dose.

Je retrouvais un semblant de vie normale. Je me sentais comme droguée : la pêche le matin, des insomnies la nuit, des envies incontrôlables de sucre. Je n’ai pas mis longtemps à passer de très mince à boursouflée.

J’étais quand même contente de ce traitement qui me permettait de revivre.

Jusqu’à ce qu’on le diminue et que je réalise que c’était juste l’arbre qui cachait la forêt.

Les symptômes revenaient de plus belle. J’entends encore ma gastro dire “on va passer aux immunosuppresseurs.”

Quoi ? On va supprimer mon système immunitaire. “Si, mais là il ne t’aide pas.”

Moi, bête et disciplinée, je m’exécute. Même si au fond de moi, je sens que ce n’est pas bon pour moi.

Entre-temps je retombe enceinte. La gastro : “il ne faut pas arrêter le traitement, vous pourriez perdre votre bébé.”

Moi : “Il n’y a pas de contre-indication ?”

La gastro : “Bah y’a pas beaucoup d’études dessus.”

Autant te dire que je passe une grossesse stressante. Je prends l’initiative de diminuer quand même le traitement par peur pour mon bébé.

Avant mon accouchement, j’anticipe le fait que je veux allaiter. Et là elle me dit que c’est contre-indiqué.

Une grossesse où le bébé se forme, c’est autorisé. Mais l’allaitement, interdit ?

Ma confiance aux médecins en prend un coup.

On se met malgré tout d’accord pour arrêter le traitement une semaine après l’accouchement — pour donner à mon bébé des anticorps, après une grossesse sous immunosuppresseurs.

La semaine passée, pas de symptômes. Je décide de continuer l’allaitement — tellement je culpabilisais de tout ce traitement pendant la grossesse. La fusion avec ce bébé était telle que je ne pouvais pas arrêter.

Mais au bout de 3 mois sans traitement, les symptômes sont vite réapparus. D’une petite goutte de sang à des diarrhées sanglantes.

Le parcours du combattant

Je ne pouvais pas revivre ces crises et je ne voulais pas reprendre ce traitement.

Je ressentais qu’il y avait d’autres solutions mais je ne les connaissais pas encore.

J’ai passé des nuits blanches à chercher. Je lis des choses sur l’alimentation. C’est vrai que certains aliments me donnaient mal au ventre et d’autres moins.

Et si l’alimentation avait un impact ?

Le premier livre que j’ai lu : Comment le blé moderne nous intoxique de Julien Venesson.

Et si c’était ça la solution ?

Et si c’était ça la solution ?

Du jour au lendemain, je passe d’un régime traditionnel à du sans gluten strict. Les effets se sont fait ressentir très vite. Je réalise à quel point le gluten était un stimulant.

Il y avait tellement de gluten partout qu’à l’époque j’étais vue comme une extraterrestre. “Ah mais tu manges quoi alors ? Tu peux en manger un peu quand même.”

Et même si mes symptômes s’amélioraient, je n’oubliais pas la maladie. Elle était toujours là.

Moi, je ne la voulais plus. Alors je continuais mes recherches. Je pense m’être ruinée en compléments alimentaires : mais oui il doit me manquer du zinc, c’est ça ? Ou du magnésium, ah non c’est la spiruline…

J’ai tout testé. Et à chaque nouveau complément, je me disais : la solution est dans cette gélule.

Bien que j’ai eu des améliorations avec certains compléments, ce n’était que transitoire.

Après plusieurs mois sans gluten, je retombe malgré tout malade. Pas une grosse crise mais une crise quand même.

Je tombe sur le régime des Glucides Spécifiques. Je ressens que c’est la solution. Mais au fond de moi j’espère qu’il y en a une autre. Sans céréales, c’est impossible !

J’arrête aussi le lactose et tous les sucres raffinés. Je me sens mieux, même si socialement c’est compliqué.

“Regarde je t’ai préparé un truc sans gluten sans lactose. Oups, il y avait du beurre…”

J’étais socialement vue comme ininvitable.

Je reviens alors sur le régime des Glucides Spécifiques : des protéines animales, du bon gras, des fruits et légumes. Les premiers jours étaient laborieux. J’étais en manque de… comment dire… de tout ce qui se mange.

Mais force est de constater que c’est le seul qui m’a sortie de crise complètement en quelques jours.

Je peaufine. Je lis des livres. Les témoignages me donnent confiance. Et là je sens que c’est MA solution.

Mon entourage me conjure de reprendre le traitement. Moi, médicament, pas pour moi.

Je ne me sens pas soutenue mais je continue — parce que je sais que je commence seulement à comprendre ma maladie.

Alors je fais le tri dans mon entourage. Je réalise à quel point je me sens mieux sans certaines personnes et que mon état s’améliore de jour en jour. Plus de diarrhée, plus de sang.

Et les émotions dans tout ça

En changeant d’alimentation, je me sens mieux physiquement et psychologiquement.

Je constate que lors de stress intense, des ballonnements apparaissent et même des diarrhées — sans pour autant déclencher une poussée.

Je commence à travailler sur moi. J’apprends que je suis hypersensible, que les situations des autres m’affectent énormément.

J’ai appris à mieux me considérer, à exprimer ce que je ressentais. Moi qui avais tendance à passer toujours les besoins des autres en priorité, même si cela me causait du tort.

Les maladies intestinales sont souvent liées à l’émotionnel, à une colère interne qu’on a du mal à digérer.

Si tu lis ces mots et que tu vis avec une MICI — regarde dans ta vie ce qui te met en colère. Envers qui ou envers quoi es-tu en colère ?

Le changement, c’est maintenant

Aujourd’hui, je ne suis ni crudivore, ni carnivore, ni cétogène, ni vegan. Je mange des fruits et légumes, des produits animaux de qualité, du bon gras — et même du gluten parfois.

J’ai réintégré progressivement tous les aliments sans avoir eu de symptômes digestifs. Je reste dans la “team MICI” tellement je la comprends — mais mon ventre, lui, va bien.

Lorsqu’on change d’alimentation, on pense changer que ça. Mais en réalité c’est tout qui est chamboulé — le quotidien, le rythme de vie, les relations.

“Dis-moi ce que tu manges, je te dirai qui tu es.”

Jean Anthelme Brillat-Savarin

Je m’écoute plus. Chose que je ne faisais jamais avant. J’arrête quand je suis fatiguée, je décline quand je ne veux pas, je romps des relations futiles.

Je réalise à quel point quand j’étais malade, j’avais aussi les yeux fermés.

La maladie c’est difficile à vivre. Mais elle a le mérite de nous réveiller, de nous questionner sur notre vie tout entière.

Au final, l’alimentation est la chose la plus simple à changer. Et elle permet d’entamer un cercle vertueux qui n’est pas prêt de s’arrêter. 🌿

 

Cette expérience est mon parcours personnel. Elle ne remplace pas un suivi médical.

— Nora

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